In assenza di una lista delle risorse, dei modelli di dispositivi, e dei tipi di invalidità si lavora ancora con un sistema degli anni 70. Così i tempi sono dilatati e le risposte agli invalidi carenti.

Dobbiamo fare ancora tanti passi avanti per quanto concerne i diritti e gli ausili delle persone disabili. La trasparenza è ben lontana dall’arrivare per diversi motivi; primo: stiamo utilizzando un sistema nato negli anni ‘70, e non con una funzione sanitaria ma di risarcimento, ai poliomielitici, agli invalidi civili o di guerra ad esempio . Stiamo dunque sempre borderline tra gli interventi nella sfera sociale e gli interventi nel settore sanitario.

Per fortuna, a seguito di battaglie, nel 2001 l’assistenza protesica è stata inserita nei livelli essenziali di assistenza sanitaria. Ciò significa che ai prodotti, agli oggetti, ai dispositivi, che sono in commercio per compensare un handicap, per prevenire una disabilità, per dare maggiori aiuto per i disabili, è stata data la dignità di oggetti per la salute e come tali hanno generato dei diritti automaticamente. Prima questi oggetti venivano erogati, dopo che una riunione si riuniva, agli invalidi certificati, ovvero a coloro che dimostravano di presentare la disabilità. Dunque la questione si sposta sugli aventi diritto: ovvero se dobbiamo pensare ai diritti dobbiamo identificare chi ha diritto, e farlo in maniera chiara. Nello strumento degli anni 70 c’erano due pagine che elencano le persone aventi diritto agli strumenti e quando l’elenco si è allargato è stato fatta una ulteriore lista con cui si indicavano le caratteristiche che le persone dovevano avere per essere giudicati soggetti idonei a ricevere un dispositivo. Quindi era venuta a crearsi una maniera non intellegibile per fornire gratuitamente una protesi o un ausilio, e che perdura ancora oggi.

Tutto questo fa si che venga a mancare il primo elemento fondamentale per la trasparenza: sapere quali sono le persone che possono avere un oggetto per migliorare la loro vita nel mondo. Come faccio a mettere a disposizione le risorse non sapendo a chi devono essere date? Bisogna avere dunque un quadro certo statistico delle persone disabili, che sia costruito con elementi ad hoc. L’altro elemento importante è la lista dei dispositivi erogabili. Chi non sa se ha o non ho diritto e se si a cosa ha diritto come può scegliere il dispositivo da richiedere? Chi ha la responsabilità di scegliere cosa? Tutta questa lacuna ha origine appunto nella lista fatta nella preistoria e in cui non sono indicati i prodotti “marche-modello” ma solo categoria di dispositivi, descritti unicamente da un punto di vista tecnico. Ciò costituisce una discriminante per l’accesso ai dispositivi: cosa un disabile deve chiedere e cosa otterrà? Innanzitutto occorre una prescrizione medica da parte di uno specialista all’interno di un progetto riabilitativo.

La responsabilità di indicare la categoria di dispositivo è dunque del medico. Ma fatto questo lavoro la prescrizione deve passare sotto le forche caudine di un funzionario, detto l’autorizzatore, che deve dire se questo dispositivo può essere erogato. A questo punto l’autorizzatore può anche rifiutare di fornire tutto quello richiesto per un problema di costi; e per dare questa risposta, sia essa positiva o negativa, potrebbero passare diversi mesi. Ciò vuol dire che non abbiamo un quadro generale della spesa nazionale e necessitiamo di una lista che descriva i dispositivi che lo Stato può dare al paziente gratuitamente e quelli invece che il disabile può ottenere mediante un contributo . La conclusione è che per avere trasparenza bisogna cambiare questo sistema schizofrenico!