Una diversità diversa

Tatà nel mondo del disturbo dello sviluppo

Vorrei raccontarvi la storia di mio figlio Valerio, una storia di autismo che non corrisponde a quella dei film, che troppo spesso trattano questa patologia come un fenomeno geniale e molto interessante. Nella realtà grava sulla famiglia il peso di sostenere condizioni di vita difficili e spesso insostenibili. Non è facile descrivere in due parole questa grave malattia, che condiziona pesantemente la vita dei nostri figli e, inevitabilmente, anche la nostra.

Mio figlio nasce nel 2004, un bellissimo bambino che la sorellina, di un anno più grande, chiama Tatà. Nasce apparentemente “normale” e ne siamo convinti per un paio d’anni. Poi affiorano i primi sintomi, ma che possono ancora essere confusi con altri “ritardi” o associati ad altri “disturbi”, meno gravi. Iniziamo a cercare con insistenza il suo sguardo mentre sistematicamente ci evita; lo chiamiamo ripetutamente e non ci ascolta. Emergono più nitidamente le stereotipie. Aleggia lo spettro e poi arriva la diagnosi: Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato. Il mondo di noi genitori è fatto di speranze, delusioni, fatiche, investimenti e arrabbiature. Cercavamo di immaginare il futuro di Tatà. Con il tempo ci rendemmo conto che nessuno ci poteva dare delle risposte. Le persone con autismo sembrano richiedere, soprattutto a noi genitori, un’abilità speciale: quella di saper convivere con una diversità diversa, tante fatiche per poi non riuscire a condividere nulla, costretti ad interpretare i suoi stati d’animo o i suoi malesseri dall’espressione o dal comportamento. Per proprietà transitiva anche noi genitori diventiamo autistici: ci isoliamo nel nostro dolore, ma spesso anche per l’oltraggio degli sguardi delle famiglie “normali”. Qual è lo sguardo giusto su questa sofferenza? Se non usciamo fuori dalla trappola del “meno disturba meglio è “ non riusciremo mai a far rispettare i diritti dei nostri figli. Siamo spinti ad accontentarci ad accettare quel poco che lo Stato ci concede come un’elemosina. Ma proprio questo mi fa pensare che non c’è umanità se gli spazi entro i quali l’umanità si esprime sono spazi che escludono, che non comprendono e non contemplano l’esistenza di persone speciali. Le famiglie sono lasciate sole davanti alla diagnosi e, secondo le loro attitudini e capacità, si muovono di conseguenza. Tra queste, naturalmente, c’è chi cerca il miracolo e trova chi è pronto a venderlo: strane diete, integratori alimentari miracolosi, cure di chelazione da mercurio, camera iperbarica… Un handicap come l’autismo deve essere seguito correttamente e non considerato solo “grave”. Grave, invece, è l’assenza dei servizi pubblici, la mancanza di competenza e d’interventi idonei a migliorare le condizioni di vita di chi ne è colpito! È determinante una diagnosi puntuale elaborata da specialisti competenti e interventi riabilitativi intensivi e precoci, specifici e di provata efficacia che devono divenire servizio pubblico, sostenuti con coerenza e continuità dal nostro Sistema Sanitario Nazionale e non lasciati a carico delle famiglie, come avviene nella maggior parte dei casi. La qualità dell’assistenza non può essere misurata sulle due ore a settimana di riabilitazione, ma sulla capacità che abbiamo di estendere l’intervento riabilitativo a scuola, con personale preparato motivato. È importante permettere ai bambini autistici di svolgere delle attività con gli altri bambini, di essere educati all’interno della scuola degli “altri” bambini, essere educati senza essere segregati nella scuola di “tutti”. A noi genitori va riconosciuto il diritto, nei confronti della scuola, della sanità e del servizio sociale, di essere partner informati e collaboranti del processo d’intervento, il diritto a far valere, anche per i nostri figli, l’evidenza di un apprendimento e di un intervento ri-abilitativo. Sempre più spesso sentiamo parlare di: centralità della famiglia, centralità della persona, integrazione, presa in carico, continuità. Poi torno a casa, guardo mio figlio e mi chiedo se questa è la realtà che sto sperimentando. Sicuramente no. In Italia ci sono 360.000 soggetti autistici e 360.000 famiglie che pagano da sole le terapie riabilitative dei loro figli. I bambini autistici, come tutti i bambini malati, hanno diritto alla miglior cura oggi esistente, e le loro famiglie al giusto sostegno e assistenza.

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Mercoledì, 11 agosto, 2010 - 12:28

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1 commento

Caro papà di Tatà, la sua

Inserito da criru71 il Gio, 12/08/2010 - 14:51.

Caro papà di Tatà, la sua storia mi ricorda da molto vicino la mia e quella di mio figlio. In fondo tutte si assomigliano, tutti noi genitori di bimbi autistici abbiamo sperimentato lo stesso triste percorso verso una consapevolezza che mai avremmo sospettato di dover raggiungere. Ma ancora di più mai avremmo pensato che, oltre al dolore di fronte a una diagnosi spietata, si sarebbe aggiunta la solitudine che affonda le sue radici a partire dagli sguardi delle persone per arrivare al silenzio delle istituzioni. Aggiungo ancora un'altra considerazione. In Italia, pur a fronte di un crescente numero di bambini colpiti da disturbi dello spettro autistico, non si fa ricerca! Cerco di tenermi aggiornata grazie a Internet sulle scoperte che vengono fatte sulle cause e possibili cure dell'autismo. Leggo sempre di studi provenienti dall'estero, in particolare dall'America, quasi nulla arriva dall'Italia. Si sa, qui in Italia siamo sempre endemicamente senza soldi...