Il 17 gennaio 2005 il Policlinico di Napoli accerta che la mia nipotina Teresa, nata pochi mesi prima, è affetta da Thalassemia Mayor, o Morbodi Cooley. Mia figlia Lucia e suo marito, alla notizia, rimangono esterrefatti perché non sanno di che si tratti. Io e mia moglie affrontiamo la tragedia e ci prodighiamo per le trasfusioni periodiche che mantengono in vita la bambina. L’unica terapia definitiva al momento è il trapianto del midollo osseo, quindi nel marzo dello stesso anno affidiamo al Centro Trapianti l’incarico di attivare la ricerca di un donatore non consanguineo compatibile presso il Policlinico San Matteo di Pavia.Decidiamo poi di provare con la fecondazione in vitro per avere un donatore con sanguine o compatibile. Dopo varie indagini a livello mondiale approdiamo presso il biologo Francesco Fiorentino del Genoma di Roma per un’analisi preimpianto dell’embrione di mia figlia. Poiché, però, in Italia non era più possibile farlo a causa della legge 40, ci rivolgiamo al Consultant Reproductive Medicine AZ-VUB di Bruxelles dove, grazie alle nostre buone condizioni psicofisiche ed economiche,facciamo due tentativi di fecondazione assistita(marzo e giugno 2006), entrambi senza successo. Dopo tante disavventure, nel novembre 2006 arriviamo al Memorial Hospitaldi Istanbul dove viene eseguito un altro tentativo di fecondazione assistita, ancora senza successo. Ormai avevamo perso ogni speranza. Mia figlia era depressa e non voleva più tentare. I miei si erano rassegnati, ma io no. Andai segretamente a Roma dal dott. Fiorentino per avere maggiori informazioni e insieme progettammo di fare una nuova inseminazione con ovociti sani, anche se non compatibili, per avere un bambino sano ed alleviare il dramma della famiglia. Questa volta fu una festa: Lucia ebbe due gemelli ed entrambi compatibili! Sono nati il 15 febbraio 2008 al San Matteo di Pavia e abbiamo congelato i loro cordoni ombelicali. Nel maggio successivo Teresa è stata sottoposta al trapianto di cellule staminali emopoietiche del cordone del fratellino Giuseppe. La bambina ha cominciato a migliorare e, secondo le previsioni mediche, se gli esami che effettueremo in maggio saranno positivi, potremo finalmente tirare un sospiro di sollievo e far tornare Teresa all’asilo. Per arrivare a questo risultato ho dovuto fare i conti con le istituzioni, ancora drammaticamente indietro rispetto alla ricerca scientifica, e con le leggi italiane, che costringono a rincorrere in altri Paesi il sogno della guarigione. Tanti sono i casi analoghi a quello di mia nipote. Un anno fa il Corriere di Napoli diffuse la notizia del piccolo cerebroleso abbandonato nell’atrio dell’ospedale San Giovanni di Frattaminore. Il bambino, coetaneo della piccola Teresa, era stato lasciato da genitori esausti, con addosso i suoi vestiti migliori, alle cure di specialisti, di sconosciuti. L’opinione pubblica, in modo frettoloso, ha condannato questi genitori, ma è necessario capire che in momenti così drammatici la coesione della famiglia vacilla, ci si sente soli di fronte al proprio dolore che scoraggia e la mancanza di un supporto reale da parte dello Stato abbatte anche i più determinati. Le conseguenze della mancata informazione e prevenzione sono devastanti. Chi vuole contattarmi può farlo a questo indirizzo: aniello.santella@tiscali.it