Enrico Libero Piccolo
Sono tetraplegico ma capace

Ho 55 anni e da 20 anni sono un disabile grave; nel 1989 sono stato infettato da un virus “ipotizzato” di origine tubercolare, che mi ha provocato una mielite e sono finito in coma per 22 giorni. Al mio risveglio ero diventato un paraplegico ma, a differenza dei para e tetraplegici, avevo sensibilità agli arti inferiori. Per circa 8 anni, se non fosse stato per le barriere architettoniche e culturali, sarei stato completamente autonomo. Poi, inspiegabilmente, ho cominciato a peggiorare sempre di più, fino a diventare un tetraplegico grave. Da allora muovo solo la testa e parlo con difficoltà, ma sono in grado di intendere e volere. La cosa che più mi fa stare male della mia condizione è la perdita di dignità. Fino alla fine del 2009 ho avuto la fortuna di entrare a far parte del progetto sperimentale della Regione Toscana sulla vita indipendente e autodeterminata che consiste nell’avere un assistente personale per 44 ore settimanali.

La regione mi passava un contributo di 1.680 euro al mese ed io potevo scegliere l’assistente che volevo pagandolo direttamente. Questo è importante perché, parafrasando l’interprete del bellissimo film Mare dentro, se non posso vivere con dignità voglio morire con dignità: se non volete che scelga di morire datemi la possibilità di vivere con dignità. Ora, in questo periodo, proprio perché le mie condizioni fisiche vanno via via peggiorando, ho deciso di far nominare la mia compagna amministratore di sostegno. Infatti, poiché non siamo sposati, la mia compagna non ha nessun diritto di decidere per me. Solo sapendo che lei, per legge, può interpretare e sostenere la mia volontà posso sentirmi veramente garantito. Ho ritirato dal tribunale la relazione che il mio attuale amministratore di sostegno deve fare ogni anno. A parte il fatto che sono richieste le mie condizioni finanziarie e, anche se sicuramente servono a tutelarmi, mi sembra una violazione della mia privacy. Ma la cosa che maggiormente mi ha turbato è che nel prestampato del tribunale vengo definito: “l’incapace”.

IO SONO CAPACE !!!