Si chiama Sclerosi Multipla: è paura, è paralisi, è iniezione, è smarrimento, è dolore sino al midollo. Ma è anche lotta quotidiana, determinazione a reagire, condivisione, coraggio.

Sono malato di SCLEROSI MULTIPLA, e non c'è nulla che io possa fare per cambiare le cose.
Vuol dire avere a che fare con un' amica che nemmeno chi la studia conosce bene. Vuol dire non sapere se camminerai fino alla fine dei tuoi giorni. Vuol dire non sapere se domani al tuo risveglio sentirai ancora le braccia e le gambe. Vuol dire avere paura. Vuol dire conoscere l'Avonex, vuol dire smanettare continuamente su internet alla ricerca di nuove strade, nuove idee, nuove cure o anche solo nuove informazioni che rendano tutto più chiaro.

Allora ti dicono che devi fare le iniezioni di interferone. Ma che cazzo è l'interferone? Ti dicono che devi farne una alla settimana, devi farla da solo e per i primi sei mesi ogni volta avrai brividi, febbre, mal di testa e dolori ossei e muscolari come se avessi l'influenza. Passato il sesto mese è un mistero, c'è chi non patisce più nulla e chi continua a patire.
Io ho avuto paura, io ho paura, ma da sempre nelle difficoltà cerco di sdrammatizzare: “INTER-ferone, beh, visto il mio tifo calcistico tutto torna”; “Cavolo, febbre, mal di testa, dolori ossei e muscolari? Si parla anche di dolori mestruali? ”; “Devo infilarmi da solo un ago nella coscia? Vabbé, lo farò la domenica pomeriggio, guardando la partita dell'Inter. Appena subisce un gol pianto l'ago, così dalla rabbia non sento niente”.

La notizia scuote, mamma mia se scuote! Si fatica a pensare ad altro. Su internet ho letto di tutto. Con il senno di poi non avrei mai cercato. Internet è una gran confusione e non c'è alcun modo per filtrare quello che leggi. Ed allora trovi la “terapia chelante” “la Liberazione” “la pastiglia h1er754ghwwf” o come cazzo si chiama. Stranamente tutte sono miracolose. Cerchi di tornare lucido, di valutare. E continuando ad informarti scopri tantissime persone come te. Gente che prima non ti accorgevi nemmeno che esisteva e adesso sembra essere ovunque. Ti senti meno solo, parli con persone che ci convivono da anni, che l'hanno elaborata, metabolizzata e questo ti aiuta. Continui a non capirci nulla, ma ormai ci sei dentro fino al MIDOLLO.
Come dicevo ogni settimana devo infilarmi nella coscia un ago di tre centimetri, fino in fondo. Un bel respiro e poi un colpo secco. Una volta a settimana per tutta la vita. Immaginate di dover fare tutto questo sapendo che vi darà un misero 35% di possibilità in più che la malattia non avanzi in maniera grave.

Non mi sono mai lamentato, se mi chiedete come sto vi rispondo bene, sempre. Non voglio che nessuno mi tratti da malato o sfigato. Non voglio far pena a nessuno.
Sono una ragazzo emotivamente altalenante. Vivo sensazioni estremamente contrapposte, a volte mi sento un fallito, uno che nella vita non concluderà mai nulla, un perdente. Altre volte invece credo di essere invulnerabile. In questo la malattia mi ha aiutato, grazie ad essa sto imparando anche ad accettare che ci sono cose o casi nella vita dove non c'è nulla che tu possa fare. Ho la fortuna, nonostante la diagnosi, di parlare, di camminare, di vedere bene e di giocare anche a pallone. Molti, con la mia stessa diagnosi, non hanno la stessa fortuna. Vedo loro e vedo coraggio, determinazione e la voglia di non mollare mai. Ed ogni volta che penso a loro, quell'ago entra più facilmente.
Voi mi guardate male perché sono diverso, io vi guardo e rido perché siete tutti uguali.

fabio@piscinebluegreen.it