Nella malattia siamo speranza

di Tina Santoro

Cosa ricordi di Luca? Innanzitutto lo shock della voce sintetizzata. Era la prima volta che la sentivo utilizzare in un contesto politico, in una riunione nazionale di un movimento politico. Anche in questo si può forse cogliere il senso dell'alterità radicale. Per un momento la sala si è “congelata” nella sorpresa e nella difficoltà di comprensione, e poi ha sciolto la tensione del bell'intervento in un lunghissimo applauso. E' stata la scoperta di un leader. Poi il sorriso, splendido, soprattutto perché non gratuito. Infine la prontezza nel cogliere le opportunità e la determinazione della sua iniziativa per la libertà, oggi penso si possa dire libertà tout court, che nella campagna sulla libertà di ricerca scientifica ha avuto la massima espressione di forza e di pulizia, ed anche il rispetto dei suoi avversari. Qual è il più grande insegnamento appreso da lui e dalla sua lotta? La possibilità, forse la necessità di dare valenza politica a problemi che sono di solito definiti “sociali”. Sappiamo bene che uno dei costi maggiori per lo Stato è quello relativo alla sanità. Sappiamo anche molto bene di come i problemi della sanità e dell'assistenza siano spesso strumentalizzati per negare i finanziamenti o per dirottarli nelle tasche dei soliti noti. Luca ha dato dignità politica e ha inteso usare strumenti politici anche in questo campo. I radicali già ne avevano compreso l'importanza nelle storiche battaglie per divorzio, aborto, diritto di famiglia, antiproibizionismo, e via dicendo. Anche nel campo dell'handicap c'è stato dal 1976 il precedente “storico” del F.R.I. (Fronte Radicale Invalidi). Luca ha dato un ulteriore grandissimo contributo portando la politica a viso aperto nelle decisioni che riguardano la ricerca scientifica in campo biomedico. Per la prima volta, a mia conoscenza, uno statuto di una organizzazione che opera in questo settore (in questo caso l'associazione Luca Coscioni) non afferma l'apoliticità e la apartiticità, che sembravano dogmi irremovibili. In questo senso l'accusa rivolta a Luca di essere strumentalizzato dalla politica rivela fino in fondo la grettezza della mentalità corrente e la pulizia di Luca nel suo “essere” politico a me ha insegnato molto, e spero che lo stesso valga per tanti. Il tuo incontro con Luca come ha influenzato il tuo impegno per la Vita indipendente? Ho conosciuto Luca di persona al congresso di Chianciano del dicembre 2000, eravamo entrambi candidati in liste telematiche con le quali si eleggeva per la prima volta una parte consistente del comitato di coordinamento dei radicali. Durante una pausa per il pranzo ho parlato a Luca e a Maria Antonietta della filosofia e dei progetti di vita indipendente e di come questi concetti fossero nati negli USA alla fine degli anni '60, poi diffusi in tutto il pianeta, e di come dal 1990 su queste cose si lavorasse anche in Italia. Chi ricorda oggi la “preistoria” telematica della conferenza “La mano sul cappello” di Agorà telematica? Di vita indipendente in quello spazio virtuale e radicale si è parlato fin dal 1993. Luca a quel tempo non aveva neppure iniziato il suo percorso nella SLA e poi, con la malattia in fase avanzata, dal 1999, riprendendo l'impegno politico aveva concentrato la sua azione e i suoi obiettivi anche personali sulla libertà di ricerca e di queste cose non aveva mai sentito parlare. Non ho grandi capacità di persuasione, ma l'argomento ha una forza trainante in sé; Luca ha colto subito l'essenza di questi concetti e li ha fatti propri. Da allora la “vita indipendente” è divenuta parte importante della sua iniziativa, ed io ho avuto l'onore/onere di presentare questo argomento al primo congresso dell'Associazione Luca Coscioni, a Roma a dicembre 2002. Il diritto soggettivo e perfetto a questo tipo di organizzazione dei servizi di assistenza non si è ancora realizzato, e vi sono diverse iniziative tendenti a questo obiettivo. Alcune Regioni hanno deliberato e finanziato dignitosamente, come ad esempio il Piemonte, il Veneto, il Friuli Venezia Giulia. Altre sono rimaste molto indietro, e non solo per problemi di fondi, come ad esempio la Lombardia e l'Emilia Romagna. La “nostra” onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni queste cose le conosce e le segue da vicino in Parlamento. Io per quel che posso le sono accanto.

Cosa ricordi di Luca? Ricordo un giorno di molti anni fa, in cui andammo a trovare Luca e la moglie Maria Antonietta, al mare ad Orbetello; all’epoca stava ancora benino. Non ricordo se quello era il nostro primo incontro, ma rimasi molto colpita perché lui aveva organizzato la vacanza, nonostante l’ostacolo della malattia, certo anche grazie alla pazienza della moglie (che ho sempre ammirato) che tra l’altro preparò un delizioso pranzo, a base di pesce ,adatto alle mie difficoltà di deglutizione. Quindi l’accoglienza fu meravigliosa, c’erano anche i genitori e la sorella. Luca quel giorno provò una carrozzella a motore e anche io la provai. Ero agli inizi della malattia e non avevo ancora gli strumenti per fronteggiare le mie difficoltà; Luca era già molto attrezzato, infatti usava un computer con una tastiera virtuale che mi lasciò a bocca aperta. Lo guardavo estasiata mentre navigava in Internet, mi stava aprendo un mondo e soprattutto mi stava indicando l’unica attività che mi avrebbe dato in futuro una opportunità di autonomia, quando la malattia avrebbe preso il sopravvento. Fu un bell’incontro perché eravamo entrambi coppie giovani, unite da uno stesso infausto destino. Qual è stato il più grande insegnamento appreso da Luca e dalla sua lotta e il tuo incontro con lui come ti ha dato forza per affrontare le tue scelte personali legate alla malattia? Luca era avanti in tutto, un vero pioniere. Fu un innovatore, quando cominciò a parlare di ricerca con le cellule staminali, nel primo congresso della associazione che aveva fondato con i radicali, perché all’epoca non se ne parlava affatto. Ha dato così a noi malati di SLA una nuova speranza di cura, che a tutt’oggi è l’unica prospettiva per il futuro. La sua intelligenza e la sua lungimiranza mi sono rimaste impresse, mentre la vicinanza e la complicità delle nostre vite, mi sono rimaste nel cuore. Per me lui era un esempio di “Resistenza alla malattia”; quando è scomparso è stata una grande sconfitta anche per me, è stata la notizia che non avrei mai voluto ascoltare. Con Luca è morta anche una parte di me, perché lui rappresentava la lotta, la tenacia verso la malattia. Il solo fatto che lui c’era mi dava la forza di andare avanti, tenere duro; lui incarnava la possibilità di contrastare questa feroce patologia. Anche se oggi non c’è più, lui vive nel magnifico movimento di idee e di persone che ha creato a livello internazionale, vive nelle parole della moglie Maria Antonietta, vive nei lavori del Congresso Mondiale della ricerca scientifica e nell’impegno quotidiano dei membri dell’Associazione e infine vive affettuosamente nel ricordo di tutti quelli che hanno avuto la fortuna di conoscerlo.

La prima volta che lessi il nome di Luca Coscioni, fu quando partecipai alle elezioni on line di Radicali Italiani per eleggere 25 Dirigenti dello stesso partito, esattamente verso la fine del 2000: Luca era uno dei candidati, ma io votai per una disabile radicale di Genova senza braccia, soprattutto perchè, nella mia infinita ignoranza medica, stimai tale menomazione fisica più grave della sua SLA! Si, confesso che non considerai allora il tema coscioniano della libertà di ricerca scientifica. Lo iniziai a considerare solo quando lessi in un suo appello del Febbraio 2001 che, secondo il Rapporto Dulbecco, anche l'ictus poteva essere curato dalle cellule staminali. Sempre grazie alla mia infinita ignoranza medica, pensai quindi che pure il mio devastante ictus cronico potesse essere curato. Da allora perciò, virtualmente non ho più mollato Luca, nemmeno da morto perchè, ormai, è il mio Dio metafisico: quello terreno è il mio Computer! Il suo più grande insegnamento? Grazie a Luca e ai Radicali, lessi la versione integrale del Rapporto Dulbecco, ma bastava leggere il breve Comunicato Stampa del 28 dicembre 2000 su di esso, e vedere le relative 14 diapositive, per diventare un fautore della libertà di ricerca scientifica. E proprio in virtù di questa lettura, non riuscivo a capire perchè la stragrande maggioranza del nostro Parlamento e il Vaticano avversassero tanto il Rapporto Dulbecco. Non solo lo avversarono tanto, ma approvarono la illiberale e oscurantista Legge 40 nel 2004, proprio pochi giorni dopo quella che sembrò, almeno a me e Luca, la realizzazione in laboratorio del Trasferimento Nucleare delle Staminali Autologhe -TNSA- del Rapporto Dulbecco, la cosiddetta via italiana alla clonazione terapeutica, in Corea del Sud. Allora non capii perchè avemmo la Legge 40 nonostante il TNSA, e perchè perdemmo il successivo referendum del 2005. Ora lo capisco benissimo: se non ci fosse stato Luca con i Radicali, non avrei mai letto il Rapporto Dulbecco e non sarei mai diventato un super sostenitore della libertà di ricerca scientifica; tuttavia, sono stato uno dei pochi purtroppo a poter leggere tale Rapporto, e forse per questo abbiamo perso il referendum sulla Legge 40. E sono tanti i documenti e tante le proposte -anche di Legge- dei Radicali che vengono censurati dagli organi italiani d'informazione -televisivi in testa-, perchè scomodi alle nostre partitocrazia e sindacatocrazia; in tal modo, il popolo italiano, essendogli precluso il diritto di conoscere per deliberare, viene disinformato. Ecco cosa mi ha insegnato il Radicale Luca Coscioni: a lottare perchè ci sia il diritto di conoscere per deliberare! Ecco perchè sono orgoglioso di essere Radicale. Il tuo incontro con Luca come ha influenzato la lotta alla disabilità grazie all’impiego del computer? Senza l'informatica, noi disabili gravissimi non potremmo comunicare col mondo intero e, di conseguenza, esisteremmo solo per le nostre famiglie: senza di essa per esempio, nessuno avrebbe conosciuto persone eccezionali come Luca Coscioni e Piergiorgio Welby. Nonostante ciò, il Nomenclatore non è ancora aggiornato, e non vediamo assistenti e terapiste occupazionali informatiche. Anzi, ecco cosa mi ha scritto nel novembre scorso la mia ex terapista occupazionale del Santo Stefano, ora a Perugia (email da me pubblicata sul blog): "Il problema con le terapiste occupazionali qui in Italia è che ancora non sono molte, e secondo me attualmente non hanno ancora un bagaglio professionale tale per potersi imporre in un settore così specializzato come l’informatica per disabili: se ci pensi, non siamo ancora inseriti nei profili professionali delle ASL, e, se lo siamo, ancora non sono stati stanziati fondi per fare concorsi per assumerci. E così questo lavoro spesso non viene portato avanti, o viene portato avanti da personale meno qualificato. La lotta alla disabilità grazie all'impiego del computer, portata avanti anche da Luca, non è certo conclusa.

Qual è stato il più grande insegnamento appreso da lui e dalla sua lotta? Parlare di Luca Coscioni, oggi non è semplice o forse non lo è mai stato. Premetto che, purtroppo, Luca non l’- ho conosciuto personalmente. Lo ricordo solo attraverso le immagini televisive, quando finalmente i mass media si sono decisi a trattare in maniera sistematica la sua storia e a testimoniare la sua battaglia. Me lo ricordo oggi per non arrendermi, almeno finché potrò voglio aver bene impresso nella mia memoria il suo messaggio e la sua grande forza. Lo ricordo per uno scopo principale quello di combattere, sapendo che le mie scelte e tessere politiche del Partito Democratico, scaturite dalla discesa in campo dal Sen. Ignazio Marino mi legano a persone che di Luca Coscioni sanno ben poco, o fanno finta di non sapere. Questa “indifferenza” dovuta a molti e variabili fattori come la disinformazione mediatica o forse per una certa Partitocrazia di cui un certo Marco Pannella e i Radicali Italiani vanno parlando da anni. Lo ricordo con un preciso progetto in mente, il cui esito è ancora fortemente in forse e suscettibile di cambiamenti, ma i buoni propositi ci sono tutti, almeno fin qui. So però che, seguendo e sostenendo ora la candidatura di Emma Bonino alla guida della Regione Lazio, bisogna sempre “dire quello che si pensa e fare quello che si dice”. Lo ricordo, facendo mia e nostra la grandiosa Battaglia che il grande Luca ci ha lasciato, apprendendo da lui il “no” alle imposizioni Dogmatiche e Religiose. Lo ricordo da malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica Famigliare. In questa vita si può morire, provare dolore e si può soffrire, ma amaramente so che fino a quando non si sperimenta il tutto su se stessi a nulla valgono le parole degli altri e di noi malati. Ora che il suo ricordo è sempre più lontano e sfuocato, forse per tanti sembra che Lui non sia mai esistito, ma non per noi che cerchiamo sempre nuovi stimoli dal suo esempio. Ecco quello che Luca mi ha insegnato. Lui mi ha dimostrato che gli eroi sono persone che hanno fatto ciò che era necessario fare, affrontandone le conseguenze. Mi ha insegnato a vivere la libertà dell’essere. Mi ha insegnato la libertà di dire noi cosa abbiamo perso. Ora che le nuove e vecchie generazioni sembrano sempre più immuni di fronte a certe ideologie, noi appartenenti all’Associazione Luca Coscioni che, navighiamo verso il progresso, noi soprappensiero, noi che cavalchiamo l’ambiguo, ci sentiamo intrusi e confusi all’interno di un qualcosa di reale e fattibile. Anche se con i piedi ben radicati a terra, attraverso il messaggio che da Luca sono riuscito a filtrare e a fare mio, sono sempre più convinto che senza progetti concreti e finalità auspicabili, qualsiasi vita non abbia senso, dato che la trasformazione di un sogno, realizzabile, è un’attività continuamente svolta dalla mente.

Ci siamo incontrati solo una volta ma ricordo quel suo sguardo un po' affaticato ma carico di determinazione. Mi sono sempre chiesto dove trovasse la forza per presenziare i convegni e nei suoi occhi ho trovato la risposta. Qual è stato il più grande insegnamento tratto da lui? Io dico spesso che i malati di sla hanno bisogno di tante cose ma sopratutto di una cura e lui l'aveva capito subito chiedendo a gran voce una maggiore ricerca sulle staminali. Anzi, secondo me è stato proprio lui a rompere il silenzio su un argomento spinoso che in Italia non si affrontava se non superficialmente. Tante persone, me in primis, hanno “scoperto” il mondo delle staminali grazie a lui, scoprendo che ad esempio in Italia è vietato utilizzare gli embrioni sovrannumerari per la ricerca, ma si può acquistare linee di cellule embrionali dall'estero! C'è tanto da fare.

Promuovi questo link: