LEA: una questione sociale sommersa in una sigla

La co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni: “Dall’iniziativa nonviolenta allo scarica barile del Governo. L’azione radicale in Parlamento non sarà presa sulla stanchezza…”

LEA: una questione sociale sommersa in una sigla

di Maria Antonietta Farina Coscioni

Quello dei livelli essenziali di assistenza, così come il nomenclatore degli ausili e delle protesi, è un problema sociale: un problema che riguarda almeno un milione di famiglie, cioè tra i 3 e i 4 milioni di persone, ed altri 4 milioni di malati che, in un modo o nell'altro, possono almeno parzialmente arrangiarsi senza l'aiuto di terzi.

La questione che solleviamo non è secondaria. Il problema che noi poniamo, quello dei livelli essenziali di assistenza, così come il nomenclatore degli ausili e delle protesi, è un problema sociale: un problema che riguarda almeno un milione di famiglie, cioè tra i 3 e i 4 milioni di persone, ed altri 4 milioni di malati che, in un modo o nell'altro, possono almeno parzialmente arrangiarsi senza l'aiuto di terzi. Tale problema sociale, che contraddistingue il nostro Paese, non è per la verità un problema nuovo: è piuttosto un problema vecchio, che è stato occultato da decenni; un problema a cui si è fatto fronte con interventi parziali ed inadeguati, rispetto ai quali si è sopperito con il silenzioso, ma indispensabile apporto delle famiglie. Per decenni questa piaga si è accettata, ed oggi è una metastasi. Noi lottiamo con e per i malati e le loro famiglie, per restituire quanto è stato loro negato; e quanto è stato loro negato è un diritto fondamentale, che lo Stato deve riconoscere.Quanti sono i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica in Italia? Alcune migliaia. Poi le loro famiglie; altre migliaia di persone. Tutte purtroppo gravi, tutte bisognose di assistenza H-24; persone che devono sostenere oltre alla fatica, all’impegno, enormi spese: per i farmaci, per l’assistenza, per la tecnologia che aiuta a vivere… Una mappa precisa non esiste, anche se da anni chiedo al ministro della Salute di monitorare la situazione. Un vero e proprio problema sociale, sommerso, colpevolmente ignorato. Ci sono le associazioni dei malati. Devono uscire dalla rivendicazione corporativa, occorre riuscire a organizzarci insieme: creare un fronte di lotta comune, per vincere le resistenze, le indifferenze, le inerzie colpevoli. Ci troviamo di fronte a una clamorosa inadempienza delle istituzioni con gravi violazioni di legge. Ho pensato a lungo come definire gli “attori” di questa vicenda: il ministro della Salute Ferruccio Fazio, il sottosegretario alla presidenza del Consiglio Gianni Letta, il ministro dell’Economia Giulio Tremonti: tre cartari, forse. Oppure maldestri azzeccagarbugli? Fate voi… I fatti parlano da soli. E da solo parla il fatto che il presidente del Consiglio Berlusconi, a cui più di un mese fa ho inviato una lettera sulla questione dei Livelli Essenziali di Assistenza e l’aggiornamento del Nomenclatore, non ha trovato tempo e modo neppure di mandarmi un biglietto di “ricevuta”. Dobbiamo conquistare: a) l’effettiva, operativa approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità. b) le linee guida con cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti non autosufficienti. Perché le chiacchiere, come si dice, stanno a zero. Nel novembre scorso l’allora viceministro Fazio ha fatto sapere che ormai si era molto vicini all’invio dei LEA alla Conferenza Stato-Regioni, e che la cosa si sarebbe risolta in “tempi brevi”. Da allora sono trascorsi otto mesi, e la questione è tutt’altro che risolta. Il 23 giugno scorso, il ministro della Salute Fazio, rispondendo al question time, praticamente se n’è lavato le mani, perché - ha detto -tutti gli adempimenti di sua competenza sono stati espletati; la cosa ora è “arenata” presso il ministero dell’Economia e delle Finanze dove si starebbe valutando la congruità degli stanziamenti previsti per l’attuazione dei nuovi LEA. Può sconcertare che un ministro della Salute, per di più medico – e dunque a conoscenza per esperienza diretta del dolore e della sofferenza che questi incredibili ritardi provocano in migliaia di persone provocano – pensi di cavarsela con formule e frasi dal sapore così smaccatamente burocratico e “notarile”, e tuttavia è così: Fazio ha passato la pratica “in altro ufficio”, per lui il problema è risolto, non gli compete più, non lo riguarda. Nel frattempo, i malati si sono mobilitati, e hanno manifestato davanti alla Camera dei Deputati e palazzo Chigi. Una loro delegazione è stata ricevuta dal sottosegretario Letta, che li ha tranquillizzati: “Sarò io, il vostro rappresentante garante”, ha sostanzialmente promesso. Contemporaneamente ho pungolato il ministero dell’Economia e del Tesoro. Ho cominciato un secondo digiuno di “dialogo” (il primo a novembre, durato circa un mese), e il 1 luglio 2010, assieme ad altri 34 colleghi, ho presentato un’interpellanza urgente sulla questione. Questa volta ha risposto il sottosegretario Sonia Viale. Una risposta assolutamente insoddisfacente, e tuttavia ci è stato assicurato che l’intoppo non era provocato dalle difficoltà della situazione economica in cui versa il paese. Dunque, perché Tremonti non firma, e blocca tutto? Ho chiesto al Presidente della commissione Affari Sociali Giuseppe Palumbo che il ministro Tremonti fosse chiamato in audizione: perché tutti si potesse conoscere lo stato della situazione, e poter successivamente decidere quali iniziative intraprendere. Tremonti non è venuto, ha mandato il vice ministro Giuseppe Vegas. In sostanza, Vegas ci ha spiegato che è tutto fermo a causa delle difficoltà della situazione economica. Allora: il ministro Fazio “scarica” al suo collega Tremonti, e di fatto se ne lava le mani. Il sottosegretario alla presidenza Letta assicura il suo impegno, e non si sa bene che cosa voglia dire. La sottosegretaria Viale sostiene che i ritardi e i blocchi non sono dovuti alla crisi economica; il viceministro Vegas, invece sostiene il contrario. Risultato: non si fa nulla. Bisogna mettere la parola fine a questo rimpallo, a questo scarica-barile, a questa presa in giro; anche se si trattasse di un solo malato, delle pene e delle sofferenze di una sola famiglia, non sarebbe tollerabile una situazione come quella che si è creata; ma, come ho detto, le persone coinvolte sono milioni. Se il governo confida nella nostra stanchezza, nel fatto che ci si rassegnerà all’esistente, ha fatto male i suoi calcoli, e si sbaglia di grosso. Si chiudono i lavori della camera dei deputati con l'approvazione di un ordine del giorno a mia prima firma sulla manovra economica che impegna il Governo ad emanare il decreto sui LEA entro il mese di settembre 2010, termine da considerarsi perentorio salvo che il ministro dell'economia non comunichi al Parlamento le ragioni che considerasse ostative all'emanazione del decreto in questione entro il termine indicato.

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