Ho imoparato che la qualità umana più preziosa è l'umiltà, poichè nessuno di noi è immune dalle malattie o dai disastri e siamo tutti fatti di carne e ossa. Nessuno pensi che la riceca su malattie simili a quella che ha colpito la mia famiglia non lo riguardi  solo perchè attualmente gente di buona salute

Ho passato più di metà della mia vita a lavorare per la NBC News, principalmente in posti come Gaza, posti dove il conflitto viene considerato una condizione naturale degli uomini, un bisogno reale di un nemico ufficiale tramandato di generazione in generazione. Si tratta di luoghi in cui i rischi dei dogmi religiosi si scrivono nel sangue, dove il pretesto per la guerra è spesso fornito dalla religione, ma, di fatto, è tutta una questione di potere e di paura, fattori capaci di creare dal nulla divisioni etniche e tribali che si manifestano, secolo dopo secolo, attraverso cicli di violenza continua.
Questo lavoro mi ha trascinato in un caleidoscopio di eventi, concedendomi l’opportunità di essere testimone oculare dei più importanti avvenimenti degli ultimi venticinque anni del secolo, di osservare l'animo umano profondamente messo alla prova e di ricavare importanti insegnamenti da tali esperienze.
Negli ultimi anni ho passato gran parte del tempo a Baghdad,
un luogo dove occorre continuamente ricordare che la buona salute non è mai scontata
e che la vita può gettarti addosso tutta una serie di cose di cui faresti volentieri a meno. Spesso proprio quando non te l'aspetti.
La mia famiglia cominciò a non darla più per scontata dal gennaio del 1994 quando la mamma ci informò sulle condizioni di nostro padre John. Da quel momento, ogni azione compiuta da ognuno di noi e ogni singolo giorno sarebbero stati condizionati da quella notizia. Era affetto dalla malattia di Huntington, una patologia di cui io, come la maggior parte della gente, non avevo mai sentito parlare.
Mi dissero che si trattava di una malattia incurabile, senza possibilità di guarigione e per di più di origine genetica. Avevo un 50% di probabilità di avere anch'io il gene difettoso causa della malattia, e, in quel caso, molto probabilmente avrei contratto il morbo nel giro dei prossimi dieci o quindici anni. La mia prima reazione fu di incredulità. Avevo passato la mia vita lavorando immerso nelle sofferenze che tanto la natura quanto gli uomini sanno infliggere all’umanità, ma mai avrei pensato che la mia famiglia potesse essere la vittima successiva.

Quando la notizia cominciò ad avere i contorni della realtà, sentii l’indipendenza che avevo coltivato per tanto tempo cadere dalle mie spalle come un mantello di seta, lasciandomi così vulnerabile e fragile come non ero mai stato prima nella mia vita da adulto. Mio padre era un soldato di carriera dotato di un’umanità fuori dal comune e fu per questo motivo che la mamma si ostinò ad assisterlo personalmente fino alla morte. L’unica battaglia che non riuscì a vincere nella sua vita, fu quella contro le disumane condizioni imposte dalla malattia di Huntington. Cercare di descrivere l’orrore di questa malattia è difficile, poiché i superlativi non bastano per spiegare i peggiori effetti del morbo. Verrebbe da pensare che morire con un tubo conficcato in gola, che sostituisca uno stomaco ormai incapace di trasformare gli alimenti, possa essere la peggiore condizione immaginabile. E invece no. Decisamente peggiore è la perdita di dignità che viene inflitta ad un uomo un tempo orgoglioso, costretto a vedere amici e familiari trasalire davanti al suo corpo e alla sua mente che si contorcono fino a diventare irriconoscibili, mentre l’anima dentro lancia un grido di aiuto che nessuno potrà sentire e versa lacrime che nessuno potrà vedere.

Ma nemmeno questo è l'aspetto peggiore. Sono certo che mio padre avrebbe sopportato volentieri un’indegnità cento volte peggiore, se solo gli fosse stato risparmiato un dolore ancora più intenso: la consapevolezza di aver trasmesso quell’incubo ai suoi figli. Mio fratello John ha cinque anni più di me. Ha studiato giurisprudenza a Oxford e lavora in uno dei più prestigiosi studi legali britannici.
Prima di andare all'appuntamento con la neurologa si è allenato a camminare su una linea retta perché sa che lei gli chiederà di farlo e che non sarà affatto facile per lui. La mia professione mi ha posto di fronte una gran quantità di persone morte o ferite non per cause naturali. Più di dodici guerre, quattro terremoti e molti più attentati suicida di quanti possa ricordare hanno lasciato dentro me ben più immagini di morte di quelle che avrei desiderato. E tutto questo finisce con l’influenzare le priorità, nonché le prospettive di un uomo. Ho imparato che la qualità umana più preziosa è l’umiltà, poiché nessuno di noi è immune dalle malattie o dai disastri e siamo tutti fatti di carne e ossa. Nessuno pensi che la ricerca su malattie simili a quella che ha colpito la mia famiglia non lo riguardi solo perché attualmente gode di buona salute. La demenza ha distrutto la vita di molte famiglie che compongono una comunità nascosta dietro la propria vergogna, resa trasparente dalla mancanza di dignità, una comunità molto più numerosa di quanto la gente possa pensare. Riflettete sul fatto che in questo momento 127 milioni di europei sono affetti da uno o più disturbi mentali, che per i nostri servizi sanitari significano, sia detto per inciso, 400 miliardi di euro l’anno.
È stato stimato che, verso la metà del secolo, oltre la metà della popolazione europea soffrirà di una forma di demenza prima di morire. La maggior parte dei malati, naturalmente, apparterrà a quel terzo della popolazione che allora avrà superato i 65 anni. La statistica include, tra l'altro, tutte le persone presenti in questa sala aventi attualmente un’età superiore ai 24 anni che saranno ancora in vita nel periodo considerato.

Gli esseri umani perdono la bussola morale o, se preferite, l'equilibrio sociale di cui sono dotati, quando vengono privati di due elementi, ossia la dignità e la speranza.
Credo sia già stata descritta la mancanza di dignità avvertita dai pazienti affetti da demenza, ma cosa dire della speranza? Ne hanno ancora?
Ebbene, la risposta a questi quesiti è nelle mani degli organi legislativi, di quelli esecutivi e di quelle persone che hanno voce in capitolo sulle modalità adottate dalle nostre società per curare i malati di mente nel 21° secolo.
Potremmo essere giunti a una svolta epocale nella storia della medicina.
È possibile, ad esempio, che la ricerca sulla malattia che ha colpito la mia famiglia dia le risposte a molte domande che riguardano il futuro di tutti, perché può essere diagnosticata geneticamente prima che si manifestino i suoi sintomi.

In futuro, probabilmente, la maggior parte delle altre malattie potrà essere ugualmente diagnosticata attraverso le mutazioni genetiche, per essere quindi preventivamente curata. Proprio il mese scorso [gennaio 2008 ndr], gli scienziati dell'Università della California hanno definito gli esperimenti di terapia genica su pazienti HIV “entusiasmanti” ed “estremamente promettenti”. Tali esperimenti hanno comportato l’utilizzo di cellule staminali modificate, un campo di ricerca dalle immense promesse, come ha riconosciuto il nuovo governo statunitense che ha già dimostrato l'intento di voler abrogare leggi arcaiche. Cos’è allora che impedisce di accettare questo fondamentale capitolo nella storia della medicina? I due elementi della società che generalmente si intrecciano come fili in un arazzo di indifferenza sono la paura e la disinformazione. Iniziamo con il dibattito sulle cellule staminali.

È necessario, ad esempio, rivedere il nostro atteggiamento nei confronti delle malattie mentali, così da fare in modo che i milioni di persone che ne soffrono possano finalmente uscire dall’ombra. Molti soggetti che rischiano di sviluppare la malattia di Huntington si rifiutano di eseguire indispensabili trial clinici di composti che potrebbero essere in grado di curare i sintomi della malattia. Non solo perché chiaramente temono l’esito del test, ma anche perché sono spaventati dalle ripercussioni di tale risultato su persone che ne verranno a conoscenza.
Gli organi legislativi hanno il dovere di salvaguardare i diritti di queste persone per poterle rassicurare. Dobbiamo fare tutto quanto è in nostro potere per allontanare la causa principale per cui queste persone non si sottopongono ai test, la stessa causa che, tra l’altro, ha trattenuto anche me: la paura.
Non passa ora senza che io cerchi d’immaginare il degrado della mia vita, senza chiedermi come potrò permettermi le cure, senza temere che sebbene ora molti amici promettano di venire sempre a trovarmi, poi non ne abbiano davvero voglia, proprio come io non volevo vedere mio padre quando perse la facoltà di parlare con me.
Ogni volta che porto i cani a fare una passeggiata, mi chiedo: sarà proprio questa la volta in cui comprenderò che la mia coordinazione sta iniziando a venire meno? Sarò in grado di ballare con la mia bambina al suo sedicesimo compleanno?
Questa bomba a tempo è concreta, presente e fonte di disperazione per tutti noi che sappiamo di soffrire di una malattia come la corea di Huntington, l’Alzheimer o il Parkinson.

Ogni giorno migliaia di cittadini europei, uomini, donne, e soprattutto bambini, scivolano in una disperazione senza ritorno, poiché si rendono conto che forse i frutti della ricerca, portata avanti da scienziati come quelli presenti in sala, arriveranno troppo tardi per salvarli. È nostro compito fare tutto il possibile per migliorare la comunicazione e accedere alle informazioni che i ricercatori si scambiano.
Non occorre essere un uomo di scienza per capire che se tutti i laboratori e gli scienziati che attualmente lavorano separatamente in tutto il mondo
potessero accedere alle informazioni degli altri, la totalità dei loro sforzi sarebbe decisamente maggiore della somma delle singole parti.

In Europa dovremmo seguire l’esempio della Biblioteca pubblica delle scienze negli Stati Uniti. Questo modello di accessibilità garantisce una distribuzione libera e senza restrizioni delle informazioni, che consente, supponiamo, ad uno scienziato di Pechino di avere libero accesso alle scoperte di un ricercatore di Bruxelles. L’importanza scientifica, non la redditività, è l’unico fattore importante ai fini della pubblicazione.

Occorrono anche centri pubblici che consentano alle famiglie di avere accesso alle notizie relative alla ricerca scientifica, senza dover pagare centinaia di dollari, e editori che si occupino di scienza. È necessario, ovviamente, trovare anche il modo di semplificare gli argomenti scientifici decisamente troppo complessi, affinché diventino comprensibili per le persone comuni come me. Certo non sarà facile, ma, con la giusta applicazione, può essere fatto.

Bisogna svelare il mistero della scienza per attirare l’attenzione di famiglie e scienziati grazie a una campagna d’informazione che dissolva la paura, incoraggi la partecipazione e trasmetta speranza alle famiglie. Non sottovalutate il significato dell’attività di scienziati e ricercatori per i milioni di persone che nel mondo soffrono di malattie simili, e per quelli ancora più numerosi che li accudiscono, poiché essi leggono avidamente i giornali e i siti internet alla ricerca di qualche briciola di notizia uscita da un laboratorio. Gli uomini di scienza fanno comprensibilmente molta attenzione a non alimentare false speranze, ma capite bene che, in un mondo completamente immerso nelle tenebre, il minimo bagliore di luce è un incoraggiamento per lo spirito. Questi scienziati devono avere il diritto di commettere errori. Come diceva Niels Bohr: “Un esperto è un uomo che ha fatto tutti gli errori che è possibile compiere in un campo molto ristretto.”

Negli anni in cui si sviluppò la Grande Depressione americana e in quelli successivi, il talento creativo negli USA aumentò come in nessun altro periodo del secolo scorso. Quando le grandi menti persero interesse per le istituzioni finanziarie, ormai messe in ginocchio, e si concentrarono su obiettivi molto più nobili, iniziò l’età d’oro per la progettazione. Albert Einstein guidò una nuova razza di scienziati seguendo un principio di base: i problemi non possono essere risolti con la stessa mentalità che ha portato alla loro nascita. Ecco le sue parole: “Il comportamento etico di una persona dovrebbe basarsi sulla misericordia, l’educazione e le relazioni sociali; una base religiosa non è necessaria”. Si potrebbe pensare che le persone che hanno subito perdite materiali siano per questo meno propense a porre in primo piano chi è meno fortunato di loro, ma la mia esperienza prova esattamente il contrario. Le società del benessere hanno la tendenza a lasciarsi confondere da oggetti meramente materiali, quali automobili, elettrodomestici o il valore delle case. Quando si ricordano di quanto tutto questo sia relativo ed effimero, allora tendono a focalizzare di nuovo la loro attenzione sulle priorità più radicate della vita: la famiglia, l’amicizia, la salute, l’amore e la dignità.

Il morbo di Huntington si è dimostrato unico nel modo in cui riesce ad attaccare lo spirito umano con tanta atrocità, a causa della combinazione assurda e terribile che deriva dal carattere definitivo e perenne di questa malattia: definitivo per le singole vittime e perenne per quanto riguarda le miserie dispensate alle famiglie dei malati.

Forse per me è troppo tardi, ma posso assicurarvi che non lo è per i bambini di oggi, per quelli che devono ancora nascere e per quelli il cui destino è nelle mani di coloro che se ne prenderanno cura. Se mai quest’organismo, il più numeroso elettorato transnazionale della terra, deve assumersi una qualche responsabilità morale, sarà quella di restituire libertà, dignità e speranza ai milioni di cittadini che compongono questa comunità europea che sembra aver smarrito la via.

Per usare le parole del Presidente Obama: “Speranza: speranza di fronte alle difficoltà. Speranza di fronte all’incertezza. L’audacia della speranza!
Infine, il più grande dono che Dio potesse farci. Poter credere in qualcosa che non vediamo. Poter credere che ci aspettano giorni migliori.”