Bernat Soria esplora attraverso le questioni della conoscenza, e delle regole sulla ricerca, un possibile modo per uscire dallo stagno della crisi.

Il valore della scienza è l’impatto che ha sulla società, sulle norme, le leggi, le tecnologie; ma ancora di più sui valori, su cosa significa accettare il metodo scientifico di conoscenza in quanto strumento per costruire la società, la scienza comporta una dimensione economica, una dimensione etica, una dimensione politica e così via. Nel contesto di una società democratica l’etica scientifica è al servizio della umanità, alcune decisioni hanno un valore economico, ma la ricerca in alcuni campi può avere un valore aggiunto, introdurre le scoperte in un sistema sanitario ad esempio permette che l’innovazione sia trasferita direttamente ai pazienti e, tra l’altro abbassa, i costi e pertanto la rende ancora più utilizzabile. Come stava la Spagna fino al 2004? E come è cambiata fino al 2008 con la prima legislatura socialista, il governo di cui faccio parte. Fino al 2004 c’erano delle restrizioni alla ricerca, c’erano restrizione alla ricerca di tipo giuridico, etico, religioso, culturale, ma anche restrizioni di tipo finanziario infatti non sempre l’industria farmaceutica è interessata allo sviluppo di una particolare linea di indagine, vorrei parlavi infatti non solo delle cellule staminali, ma anche delle malattie rare e dei farmaci orfani, che siccome sono indirizzati ad gruppo di pazienti ristretto non comportano una nicchia di mercato sufficientemente grande da essere ritenuti meritevoli di ricevere fondi. Abbiamo cercato di risolvere proprio questo, prima del 2007 avevamo tutta una serie di norme per limitare la ricerca, anche se alcuni aspetti della ricerca potevano già essere messi in atto. Avevamo bisogno di una nuova legge – approvata nella scorsa legislatura – una legge sulla ricerca biomedica che insieme con quella sulla procreazione assistita che disciplinasse l’uso del materiale embrionale e che analizzasse contemporaneamente i risvolti etici, politici ed economici intorno alle analisi genetiche; ha autorizzato il trasferimento dei nuclei, disciplinato le procedure... e vorrei fare un inciso perché quando si parla di etica - e questa domanda negli ultimi dieci anni l’- ho sentita centinaia di volte, come l’ha sentita qualsiasi ricercatore che si occupa di cellule staminali embrionali- ci sono altri aspetti dell’etica quali la diagnosi genetica, la conoscenza del genoma umano e cosi via che sono molto importanti anche quando si parla di ricerca biomedica cui però non viene data tutta questa importanza. Con questa nuova legge la Spagna si è dotata di un quadro giuridico che la pone in una situazione analoga a quella del Regno Unito, della Svezia, di Singapore e di altri paesi in cui questa ricerca non solo è autorizzata ma anche ben regolamentata perché è importante che vi sia una buona regolamentazione per evitare l’incertezza giuridica dei ricercatori o di chiunque ci stia lavorando. Qual è stato il cambiamento a seguito della legislatura con maggioranza socialista di cui faccio parte? Fino al 2004 non c'era nessun progetto sulle cellule staminali embrionali umane e solo due progetti per i farmaci orfani; nel 2008 in Spagna siamo a sessantacinque progetti di ricerca sulle cellule staminali embrionali e trentasei progetti sulle malattie rare e i farmaci orfani. Per darvi un’idea della dimensione di come il governo finanzia questi progetti abbiamo stanziato 120 milioni di finanziamento. Il ministro della salute ha gli strumenti per finanziare i progetti prioritari, ha possibilità di stabilire una scaletta di ricerche prioritarie per stabilire che cosa ricercare, che cosa risolvere, questo è il mandato che abbiamo ricevuto dai cittadini. Per tali ricerche il volume d' investimenti è passato da due miliardi novecento milioni a quasi otto miliardi, questo soltanto per quel che riguarda la ricerca e non per “l’innovazione” che è un concetto ben più ampio che include anche la ricerca scientifica. L’impegno politico non è soltanto per come e che cosa ricerchiamo ma è anche come lo finanziamo. Quando, da ricercatore, mi si chiedeva cosa necessitassi per fare ricerca io rispondevo sempre di necessitare di una riforma legislativa e di finanziamenti, infatti sono necessari entrambi gli elementi poiché, se non ci sono anche i finanziamenti per i progetti, non vi saranno comunque i risultati auspicati. Ci sono moltissimi campi soggetti a queste restrizioni, non solo la ricerca di cellule staminali ma anche i farmaci orfani etc. Laddove c’è una restrizione di tipo religiosa, morale, giuridica ed economica che impedisce lo sviluppo della ricerca in tutta una seria di temi, inutile che ricordi che c’è un elenco di patologie potenzialmente curabile con terapie cellulari avanzate, a tal fine da ministro ho creato una Direzione Generale per le terapie avanzate, dobbiamo, infatti, agevolare l'individuazione di nuove terapie per le patologie per cui non ci sono per ora trattamenti, dobbiamo spronarla dall'inizio, non basta pubblicare bandi, dobbiamo fare questo percorso perché è quello che vogliono i cittadini, io sono Ministro perché mi hanno voluto i cittadini.
Quindi ho voluto creare una Direzione Generale per le terapie avanzate e i trapianti - la Spagna è il primo posto al mondo per i trapianti di organi e questo campo e nei trapianti di tessuti e i trapianti cellulari - vogliamo implementare questo programma, vogliamo continuare ad essere i capifila. Ora abbiamo appropriate disposizioni giuridiche, come quello sulla fecondazione assistita etc. e poi abbiamo intrapreso anche azioni non normative, infatti se si vuole potenziare un certo settore si deve aumentare la formazione. Quando abbiamo avviato i programmi di ricerca con le cellule staminali ci siamo subito resi conto che mancavano i ricercatori con l'esperienza e la conoscenza adeguata, abbiamo buoni biologi dello sviluppo, biologi cellulari etc. ma bisogna formarli e fare un passo in più, e se vogliamo che questa conoscenza passi a livello clinico dobbiamo lavorare con i medici generici, con i tecnici assicurandoci che lavorino con le buone metodiche di fabbricazione e quindi dobbiamo agevolare tutta una serie di azioni non di tipo regolamentare. Dobbiamo anche trasformare l'Agenzia Spagnola per i Medicinali, che fa parte di quella europea, con una sezione di registro e autorizzazione per le nuove terapie, abbiamo aperto un ufficio chiamato “ ricerca indipendente” prevalentemente per ricerca indipendente una ricerca che non riceverà appoggio dall'industria farmaceutica, stiamo prevedendo la creazione di un Forum Europeo di terapie avanzate e dobbiamo incrementare tutto quello che serve per questo tipo di terapie, tutto finanziato con soldi pubblici.
Vorrei per concludere riflettere sul valore della libertà di ricerca soprattutto in un momento di congiuntura economica così difficile. La crisi finanziaria mondiale ha delle ricadute su tutte le attività, quella politica quella economica... i governi si riuniscono l' Eurogruppo si riunisce, si adottano misure, aiutiamo il settore bancario, aiutiamo le piccole imprese, ci sono gravi problemi finanziari.
La libertà di ricerca contro la crisi
Vorrei riflettere sul ruolo che può avere la ricerca nella crisi che stiamo vivendo, questa è una riflessione di un ricercatore che si trova ad essere un Ministro, non è l'opinione di un economista o di un esperto di crisi perché non sono né l'uno ne l'altro. Se ripercorriamo la storia degli ultimi due secoli possiamo vedere come ci siano state cinque rivoluzioni tecnologiche: quella industriale, quella dell'acciaio, quella ferroviaria, quella della ingegneria avanzata e l'ultima rivoluzione è stata quella del petrolio della produzione di massa, la produzione automobilistica. Ognuna di queste rivoluzioni ha avuto una crisi nel suo mezzo, quindi è molto probabile che in questo momento ci troviamo nella crisi della rivoluzione tecnologica che stiamo attraversando ovvero quella informatica. Se andiamo a vedere qualsiasi delle idee delle rivoluzione tecnologiche c'è innanzitutto il momento dell’esplosione, del big bang, della conoscenza, un qualcosa che ha un grosso impatto, che in ritmi rapidissimi genera una grossa frenesia con grandi investimenti finanziari. La frenesia è tale che poi si entra in una crisi che viene risolta per poi entrare in uno stato sinergia, in un “periodo dell'oro” in cui c'è un aumento di benessere sociale e di ricchezza infine questa rivoluzione raggiunge il suo livello massimo e lì si stabilizza. Ognuna di queste crisi ha vissuto fasi di questo genere, negli anni 20 ad esempio si è vissuto un momento di frenesia, allegria in cui tutti compravano si divertivano in cui si è sviluppata l'arte e la cultura, un grande momento di esplosione a cui è seguita la crisi del '29, degli anni '30 che ha comportato ad una regolamentazione che poi ha portato alla tappa del dopoguerra una grande tappa di creazione di ricchezza. Ecco ora io ho la sensazione che ci troviamo nel bel mezzo della crisi della rivoluzione informatica delle nuove tecnologie delle telecomunicazioni che ha raggiunto il sua frenesia negli anni novanta fino agli anni 2000, quando ad un certo punto quando c'è stato il crollo borsistico delle aziende della “new economy” si è arrivati all'inizio di questa crisi.
Il ragionamento che vorrei proporvi è che ad ogni rivoluzione tecnologica corrisponde una crisi che avviane nel suo bel mezzo, e che perdura finché non si trova un nuovo equilibrio nella società. Per uscire dalla crisi credo sia molto importante la libertà di ricerca perché ognuno sia libero di cercare come risolverla. La crisi è molto difficile da risolvere, nessuno ha fatto le previsioni giuste, non i migliori economisti, non i sociologi di punta. Nessuno ha predetto situazione in cui ci troviamo, la libertà può aiutare a risolvere questa crisi, perché ne usciremo, ma nessuno sa come ne uscire, e quindi la mia proposta è che la conoscenza, l'innovazione e naturalmente la libertà saranno gli elementi che ci faranno uscire bene da questa crisi. E concludo la mia riflessione nel dire che la conoscenza genera benessere, laddove ci sono le strutture sociali/istituzionali che permettono di trasferire questa conoscenza. Faccio un esempio: il sistema sanitario spagnolo di Sanità.
La Spagna che è una democrazia giovane con i suoi solo trent'anni, nell'ultimo ventennio ha creato un sistema sanitario nazionale che ha una copertura universale è un sistema pubblico e gratuito. É stato creato dal primo governo socialista nel 1986, adesso il SSN Spagnolo è considerato uno dei migliori del mondo. Le classifiche internazionali lo pongono nel 2008 al quanto posto, nel 2000 all'ottavo negli anni orbita tra il quarto ed il sesto, comunque è un buon sistema sanitario. Siamo i primi nella donazione per i trapianti, abbiamo buoni indicatori di sanità.
Voglio fare un altro esempio, un esempio obbligato ovvero quello degli Stati Uniti. Gli USA sono la massima potenza economica e di ricerca del mondo, ma non è la massima potenza in sanità; nonostante in tutti i più importanti progetto di ricerca dichiarino che la conoscenza frutto della ricerca sarà di beneficio per la salute e genererà un vantaggio sociale. E però qui abbiamo un esempio contraddittorio, proprio la prima potenza in ricerca del mondo non tiene fede a queste premesse, ecco perché il programma del presidente Obama si incentra nella riforma della sanità. Negli Stati Uniti non c'è un sistema che trasmetta la conoscenza ai pazienti, c'è un sistema che trasmette la conoscenza all'industria farmaceutica, un sistema che genera ricchezza, ma non c'è un sistema di trasferimento della conoscenza ai cittadini. La Spagna ha un sistema annuo di spesa procapite di circa 2500 dollari annui mentre gli USA spendono tre volte tanto ma gli indicatori di sanità – e ce ne sono molti (speranza di vita, mortalità prenatale etc.) sono peggiori ad esempio per la mortalità prenatale la Spagna è il numero tre del mondo, gli stati Uniti diciannovesimi. Pertanto la prima conclusione è che se vogliamo che la ricerca scientifica generi benessere sociale abbiamo bisogno di un sistema che trasferisca la conoscenza ai pazienti; un sistema buono è un sistema sanitario nazionale che la trasmetta a tutti i pazienti; quindi non dobbiamo solo promuovere e finanziare la ricerca su alcuni argomenti, ma abbiamo anche bisogno di strutture. Se si confrontano le aspettative di vita in tutto i paesi comparati al rispettivo reddito pro capite la Spagna nonostante abbia un reddito pro capite più basso degli Stati Uniti ha una aspettativa di vita di quattro anni in più degli USA, i bebè che nascono oggi in Spagna hanno una aspettativa di vita di quattro anni in più dei bebè americani nonostante gli spagnoli siano ben lontani dal reddito pro capite degli americani; però abbiamo una struttura che genera salute per tutti. Quindi abbiamo bisogno non solo della libertà di ricerca affinché questi valori abbiano un effetto sulla società e che la società generi propri valori sulla scorta di un pensiero scientifico non sulla scorta di altri pensieri, pur legittimi, però io ovviamente io voglio difendere il fatto che la ricerca scientifica genera non solo conoscenza ma anche valori nella società; in secondo luogo dobbiamo cambiare non solo la normativa per le cellule staminali ma anche in altri campi soggetti a restrizioni e sono importanti per i pazienti si pensi ai medicinali orfani, i morbi rari,e cosi via. Ad esempio la ricerca non commerciale. Cosa succede a tutti quei farmaci autorizzati diffusi sul mercato ma che sappiamo hanno effetti collaterali chi li monitora questi effetti, chi ha interesse a fare ricerca su medicinali molto economici? Dovrebbe essere interesse del governo perché un tale tipo di farmaco non genera benefici economici per quanto sia un buon farmaco, io ho dedicato quasi tutta la mia vita al diabete e so che ci sono dei buoni farmaci che hanno un difetto costano troppo poco e se sono troppo a buon mercato l'industria non fa ricerca, deve essere il governo a promuovere questo tipo di ricerca.
Infine sono intimamente convinto che dalla conoscenza l'innovazione la ricerca possono aiutarci a fuoriuscire da questa crisi, abbiamo bisogno di strutture che traducano conoscenza a tutti i cittadini, e quando dico tutti i cittadini dico tutti, quelli poveri, quelli del nord quelli del sud, i malati di malattie comuni e quelli invece affetti da patologie rare.