“La mia grande passione è la corsa di maratona, la misura aurea, secondo me, dell’atletica leggera. E, sempre per me, della vita. In quei 42 chilometri e 195 metri non c’è solo una competizione sportiva. C’è molto di più. C’è tutta una vita. Lungo quei 42 chilometri e 195 metri si nasce e si muore, si odia e si ama, si spera e si dispera, si piange e si ride”. Nel 1995 Luca ha 28 anni: è nato il 16 luglio del 1967 ad Orvieto. Insegna Politica economica all’Università di Viterbo. E’ un motociclista. Ha una giovane fidanzata. Proprio in quell’anno viene eletto consigliere comunale ad Orvieto. È anche un maratoneta e ha deciso di partecipare alla maratona di New York. Una mattina di ottobre, durante un allenamento, per la prima volta, gli si blocca la gamba destra. È il primo segnale di quello che sarà uno stravolgimento della sua esistenza: gli verrà diagnosticata la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla): malattia progressiva che attacca le cellule nervose chiamate motoneuroni, tali cellule specializzate controllano i movimenti dei muscoli volontari, questa patologia porta alla graduale distruzione dei neuroni impedendo loro il rilascio dei segnali chimici, indebolisce i muscoli volontari e ne consegue una paralisi totale, la morte avviene per paralisi dei muscoli respiratori. I sensi compresi la vista, l’udito e il tatto non vengono coinvolti e nemmeno l’intelletto. Ben presto la sua voce sarà quella di un sintetizzatore vocale.

Luca corre per la politica

“Certe volte mi domando cosa mi tiene in vita. E’ la maratona. E’ l’averla corsa che non mi fa mai chinare il capo. Sono nel fango, cado, mi rialzo e cado. Ma ogni volta che mi rimetto in piedi,per poi subito dopo ricadere, mi accorgo che il fango non mi si è attaccato addosso. Sono pulito,devo esserlo”. La malattia progredisce e insieme ad essa la voglia di mollare tutto. Il corpo risponde sempre meno. E le difficoltà esterne non sono poche. Un malato in Italia perde tutti i suoi diritti: gli viene impedito di insegnare con il mancato rinnovo del contratto. E’ costretto, per curarsi, a rinunciare alla sua grande passione per la politica. Quando nel 2000Luca legge sui giornali che i Radicali hanno deciso di eleggere parte del Comitato di coordinamento nazionale attraverso elezioni on-line, aperte a tutti coloro che vogliono partecipare sia come candidati, sia come elettori, Luca presenta una lista antiproibizionista sulla scienza e per la libertà di ricerca. Ha deciso di rialzarsi, di riprendersi la dignità negata dalla stessa malattia. Viene eletto, e successivamente diventa presidente di Radicali Italiani. Sa che solo da una ricerca scientifica libera può venire una speranza di cura per malattie come la sua e il divieto, italiano e non solo, all’utilizzo degli embrioni per la ricerca è una proibizione per lui inaccettabile. È anche consapevole che se la ricerca sulle cellule staminali embrionali avesse scoperto una cura per la Sla, sarebbe stata probabilmente un domani troppo lontano per lui. Ma è convinto che ‘’Il proibizionismo sulla ricerca scientifica distrugge la speranza nei malati’’ nel senso che diminuisce notevolmente la possibilità di nuove scoperte, perché spesso gli stessi scienziati arrivano a risultati, che non avrebbero mai immaginato all'inizio dei loro studi.

Luca corre con Nobel e scienziati

“La sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia che non lascia molto spazio di manovra e che può essere affrontata soltanto sul piano della resistenza mentale.Se,infatti,ci si confronta con essa sul piano fisico si è sconfitti in partenza. L'intelletto è l'unica risorsa che può aiutarti’’. ‘‘Pensavo che il maratoneta che non può più correre la corsa di maratona mi avesse abbandonato, invece è ancora in me,è me”. Cinquanta premi Nobel e oltre cinquecento scienziati e ricercatori di tutto il mondo appoggiano la candidatura di Luca alle elezioni politiche italiane del 2001 dove si presenta capolista della lista Bonino, ma i politicanti italiani sostengono che i temi della vita, della morte, della disabilità e della malattia sono questioni che devono rimanere confinati nelle proprie coscienze . Non viene eletto. Pochi mesi dopo è di nuovo sostenuto da centinaia di scienziati, medici, malati e personalità politiche e della cultura come candidato per il Comitato Nazionale di Bioetica. E’ un’altra porta che si chiude: viene escluso infatti perché il suo corpo malato non viene accettato dai membri ‘’sani’’ del Comitato. È riuscito a rompere un muro di silenzio e a dare voce a centinaia di scienziati, entrando così nel vivo della lotta radicale. “È una battaglia radicale che mi ha, ci ha scelto – scrive Luca - la stiamo combattendo, così come si vive un'esistenza, percorrendola, sapendo che non la si è scelta, ma che se ne può essere gli artefici nel suo divenire’’. Luca è riuscito a fare di una malattia, un’occasione di rinascita, e di lotta politica. Ha avuto la forza e il coraggio, di far coincidere il privato con il pubblico. Ha ribadito che la persona malata è, innanzitutto persona, e come tale, ha diritto di vivere un’esistenza piena, e libera, contro il senso comune e le ipocrisie quotidiane, che vorrebbero, invece, relegata in una terra di nessuno.

Luca corre da cavia per la ricerca

“Ora iniettando cellule staminali nella mia spina dorsale, non tra 5 anni, al più presto, amo sperare che potrò tornare a correre. Solo con tale obiettivo avrò forse salva la vita. E con me altre decine di migliaia di persone in tutto il mondo”. Il 20 maggio del 2002 Luca entra nella sala operatoria del reparto di neurochirurgia dell’ospedale S. Giovanni Bosco di Torino, per sottoporsi ad un prelievo di cellule staminali adulte autologhe. Un mese più tardi tornerà per il trapianto. “Decidere di fare da cavia non è stata una scelta facile – confida - non sapevo quale fosse la cosa migliore da farsi. Lasciare che la malattia progredisse oppure tentare la carta dell’autotrapianto”.

Luca corre per vivere

“Da ex maratoneta pensavo di essere più resistente di quanto in realtà non lo sia,nemmeno quello,ma riconoscere i propri limiti è il primo passo che ci fa accettare la realtà, spesso durissima,nella quale ognuno di noi è immerso”. Nel novembre 2002 incontra José Saramago a Siena. Nello stesso anno viene fondata l'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica. Il premio Nobel della letteratura accetta di divenirne Presidente onorario. Sempre nel 2002 pubblica il libro Il Maratoneta: storia di una battaglia di libertà, riedito nel 2003. L'associazione nel 2004perde la battaglia riguardo i referendum abrogativi sulla Legge 40/2004, la quale poneva seri limiti alla ricerca nell'ambito della genetica, a causa del mancato raggiungimento del quorum. Nel 2005 Marco Panella propone la Lista Radicali Luca Coscioni e chiede che la lista venga ospitata dalle coalizioni centro-destra e centro-sinistra. Da entrambi gli schieramenti viene posto il veto sul nome di Luca.

Luca corre avanti a noi

“Alla violenza di questo cinico proibizionismo sulla ricerca scientifica, sui diritti fondamentali dei cittadini ho risposto con il mio corpo che molti, forse, avrebbero voluto ridurre ad una prigionia senza speranza e rispondo oggi con la mia sete d’aria,perché è il respiro a mancarmi,che è la mia sete di verità,la mia sete di libertà”. Luca è un uomo malato da 10 anni e mezzo quando apre a Roma il primo Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica il 16 febbraio 2006. Ha superato di parecchi anni il limite di vita che gli avevano prospettato all’inizio della malattia. E’ in deficit di ossigeno: la Sla sta facendo diminuire il livello di ossigeno nel sangue e aumentare quello della anidride carbonica, poiché non c'è un adeguato scambio di aria ed è compromessa la funzione dei muscoli respiratori. Ma ha ancora la forza di lasciare il suo testamento politico: il 20 febbraio muore, dopo aver rifiutato la tracheotomia. Il 20 giugno le sue ceneri vengono sparse in mare. Ormai con il suo corpo, malato, è entrato nel cuore della politica, e ha tracciato una strada.