Sclerosi multipla. Teoria sperimentale

Il caso della "cura Zamboni"

di Valentina Piattelli

Molti neurologi invitano alla cautela in cerca di ulteriori conferme. In Italia, terminata la sperimentazione, si attende il parere del Consiglio Superiore di Sanità

Nel 2006 il professor Paolo Zamboni di Ferrara ipotizzò per la prima volta che i depositi di ferro che si creano in caso di insufficienza venosa potessero avere un ruolo nella Sclerosi Multipla. È noto che la cattiva circolazione venosa può portare ad accumuli di un elemento tossico e capace di indurre infiammazioni, quale è il ferro: dalle osservazioni su diversi pazienti di SM, Zamboni constatò che in molti casi questo fenomeno avviene anche a livello della circolazione venosa cerebrale.Le irregolarità nella circolazione venosa osservate in gran parte dei pazienti potevano a suo avviso spiegare i depositi di ferro, elemento tossico e infiammatorio, che si riscontrano nelle placche che caratterizzano la SM; la novità risiedeva nell'esplorazione dell'emodinamica venosa anche a livello di cervello e midollo spinale, ambito fino ad allora in gran parte inesplorato.

Nel 2008 Zamboni, con la collaborazione del Dr Fabrizio Salvi, neurologo di Bologna, dimostrò la presenza di restringimenti venosi nelle vene extracraniche di un gruppo di malati te- stati con ecodoppler e quindi trattati con angioplastica non invasiva, il cosiddetto “palloncino”, per allargare queste stenosi. I risultati di questi “Trattamenti di Liberazione” (così li chiamò) erano eccellenti: nella maggior parte dei pazienti la malattia si era fermata o era regredita, e questo anche nelle forme progressive, fino ad allora non trattabili. La nuova patologia venne chiamata Insufficienza Venosa Cerebrospinale Cronica, Chronic cerebrospinal venous insufficiency, CCSVI.

Nel 2009, quando la TV canadese presentò la cura Zamboni come “la cura per la SM”, questa scoperta non è più rimasta confinata ai ricercatori ma è arrivata al grande pubblico. Sebbene siano stati fatti qua e là ulteriori studi per replicare quanto studiato da Zamboni, possibilmente su un numero più grande di pazienti, la sua scoperta ha incontrato anche scetticismo. La maggior parte dei neurologi invita alla cautela e ad aspettare ulteriori conferme, non ritenendo sufficienti le 3 o 4 sperimentazioni fatte nel mondo su qualche centinaio di pazienti al massimo (anche se tutte hanno confermato la prevalenza della CCSVI nei malati di SM e non negli altri).

Molti malati da tutto il mondo allora hanno cominciato a rivolgersi direttamente a Zamboni o a Salvi per ottenere il “Trattamento di Liberazione”, ma la sperimentazione è terminata e ulteriori trattamenti in Italia sono stati sospesi ed è stato demandato tutto al Consiglio Superiore della Sanità. Ma in tutto il mondo nascono cliniche che propongono la cura Zamboni (in Polonia, Bulgaria, Irlanda, India, Giordania ecc.) per cifre che variano dai 400 alle migliaia di euro, con procedure talvolta discutibili sul punto di vista dell'efficacia e della sicurezza. Qualche mese fa il Kuwait ha annunciato che tutti i suoi 6.000 pazienti saranno “liberati” e che i primi trattamenti sono già cominciati ad aprile.

Sebbene nel febbraio del 2010 la Regione Emilia Romagna avesse annunciato l'inizio imminente di una seconda fase di sperimentazione in tutta Italia - che per valutare l'efficacia del trattamento sottoporrà in modo casuale metà dei pazienti al trattamento di liberazione e metà no - nel frattempo, sono nate ovunque associazioni e gruppi di malati che cominciano a chiedere che questa cura sia garantita a tutti e subito. Le dichiarazione dei malati che hanno ottenuto “la Liberazione” sono su YouTube e vengono viste da migliaia di altri, in un inquietante fenomeno di esaltazione, condito dalle consuete teorie complottistiche sulle case farmaceutiche che impediscono “La Cura” e così via. Il rischio è che - come già avvenne con la terapia Di Bella – la cura Zamboni venga approvata a suon di decreti legge invece che con i consueti meccanismi della verifica sperimentale. D'altronde il rischio è anche che un trattamento comunque non molto costoso, senza effetti collaterali degni di nota e neanche tanto invasivo, venga ritardato per anni, mentre tante persone continuano a diventare gravemente invalide o addirittura muoiono di SM.

Questa prospettiva angoscia i pazienti, ma anche il professor Zamboni, che ad aprile ha rilasciato dichiarazioni in cui chiedeva il trattamento in via compassionevole almeno di quei malati rapidamente ingravescenti che non hanno tempo per aspettare. La scelta del termine “compassionevole” a noi italiani non può non far venire in mente il decreto legge che autorizza l'utilizzo “in via compassionevole” di farmaci e trattamenti sperimentali non ancora approvati dal SSN (DL 8 Maggio 2006). E' questa la via che ci indica Zamboni per ottenere in fretta il trattamento nei casi gravi, senza aspettare i tempi necessari, ma pur sempre lunghi, della ricerca medica?

 

CCSVI

Storia di un medico che incuriosisce il mondo

Il professor Paolo Zamboni del Sant'Anna di Ferrara ha esposto al 62mo Congresso dell'Accademia americana di Neurologia il metodo da lui scoperto per trattare la sclerosi multipla (insufficienza venosa cronica cerebrospinale - CCSVI -, vedi articolo in Agenda Coscioni di marzo 2010). Illustrando il cosiddetto “metodo italiano”, Zamboni ha fatto appello a cinquemila medici provenienti da tutto il mondo di “considerare l'uso dell'angioplastica almeno in termini compassionevoli, quando è evidente che i farmaci non funzionano e il paziente regredisce rapidamente verso la disabilità”. Il Nord America ha dimostrato un grande interesse per la cura. Alcuni gruppi di studiosi importanti come quello di Buffalo (New York) hanno cominciato a studiare i dati del metodo Zamboni per poterlo realizzare, mentre la stampa scientifica internazionale ha riportato l’appello di Zamboni a somministrare la cura a quei pazienti che non possono aspettare (si veda ad es. Joanna Frketich in The Hamilton Spectator www.thespec.com/News/ Local/article/753784). Nel frattempo il Consiglio superiore di Sanità, chiamato in causa dal ministro Fazio circa due mesi fa, non ha ancora emesso il suo parere sulla necessità di proseguire con la sperimentazione sulla CCSVI.

 

Malati in Canada chiedono la cura Zamboni
In Canada come in Italia: alcuni malati di SM di Toronto hanno creato un gruppo su Facebook, che riunisce pazienti, famiglie e associazioni per condividere informazioni, fonti e sostegno “per la straordinaria (“ground breaking”) ricerca CCSVI e il semplice trattamento di angioplastica raccomandato dal dottor Zamboni”. In una nota comparsa sulla loro pagina Facebook scrivono: “Cosa stanno facendo i neurologi? Benvenuti alla Guerra Fredda!”. “Perchè” - si chiedono – “abbiamo questa ridicola situazione in Canada, dove i neurologi bloccano l’accesso alla sperimentazione e alla cura CCSVI, che è un problema di flusso sanguigno che colpisce il cervello?”. Vengono citati alcuni medici e rappresentanti di associazioni per la SM, tra cui il dottor Sandy McDonald della Barrie Vascular Imaging che su questo è stato recentemente udito dal Parlamento canadese. http://www.facebook.com/ note.php?note_id=419825289918
 

Lunedì, 14 giugno, 2010 - 17:40

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