Il rispetto della volontà e del dolore del malato diventa un aspetto molto religioso che ha che fare con la compassione.

M. Lo stesso malato rischia di considerare se stesso solo un peso. Non esigere da sé di essere attivo e di alimentare gli altri, la loro speranza. Mentre con le convinzioni, le idee quello che muove il mondo è l’animo di ciascuno, ma anche le idee le convinzioni , la parola. Maria Antonietta 24 ore su 24 dialogava con Luca. Il vero dialogo non è essere nei confronti del malato né sufficiente, ne’ accondiscendente e lei non lo era con Luca. Io che sono una bestia, e si esce fuori dalla specie umana, gli rompevo le palle molto di più.

A volte il sano ha un atto di egoismo verso il malato: vorrebbe trattenerlo il più possibile anche se conosce la sua sofferenza.

M. Quando il malato lucidamente ritiene che quella sofferenza non è da vivere, come il fatto importante di Welby, che ha detto no, il problema non è della morte dolce, ma la morte opportuna in un senso molto laico. Dell’opportunità che è l’opposto di opportunismo.

M. A. Quando Luca ha deciso di non sottoporsi alla tracheotomia Piergiorgio Welby gli chiese di farla. Dopo la morte di Luca, non sopportando più il peso della sua malattia, anche Piergiorgio ha deciso di rifiutare la ventilazione meccanica artificiale. Piergiorgio vedeva in Luca la persona che era, più giovane di lui, e diceva: “hai di fronte a te più vita, più giorni di me quindi puoi farcela, puoi avere spiragli che io non posso più avere”. Ma Luca ha tirato dritto per la sua strada, nonostante voi tutti.

M. A. Più che di egoismo, io credo che la persona che sta vicino ad un malato ha la presunzione di poter risolvere, di poter dare l’alternativa alla decisione presa. A Luca piaceva il mare, la visione del mondo con la prospettiva dell’infinito e sebbene gli avessi detto “andiamo ad abitare davanti al mare” lui mi ha detto “no, da qui non mi voglio spostare”. Ad un certo punto lui si è venuto a trovare in uno spazio che per me era inavvicinabile, quindi già si trovava in una dimensione nella quale tutti noi non potevamo più entrare. Luca aveva già fatto una scelta personale, di autodeterminazione, ma anche una scelta politica.

M. C’era una differenza tra l’essere radicale di Luca e di Piergiorgio. Piergiorgio lo era per posizioni e sentimenti non dal punto di vista organizzativo. Mentre Luca ha voluto che ci fosse l’Associazione Luca Coscioni, sapeva che ci sarebbe stata Maria Antonietta, sapeva che lasciava qualcosa di vivo e vitale e questo per il partito, per lui. È stata una valutazione di opportunità: adesso l’associazione c’è, Maria Antonietta c’è e non è solo come la moglie che ama: ma è l’amore civile, amano le stesse idee, le stesse prospettive. Sono cresciuti insieme. Insomma, è come se Luca avesse lasciato tracce per indicare la strada.

M. Sì un po’ come quest’ultima battaglia sui comunicatori portata avanti da Maria Antonietta. Luca quindici anni fa ha dimostrato a tutti che il malato silente poteva parlare ed oggi abbiamo ottenuto qualcosa. Quest’anno i finanziamenti per i comunicatori sono 20 milioni di euro mi ha confermato il ministro Fazio. Luca è una testimonianza a tutto tondo non solo teorica, ma pratica e di trascinatore. Ha creduto nella ricerca scientifica e tenacemente ha fatto da guida e da cavia.

M. A. È come se Luca avesse dettato una sorta di linee guida.

M. Luca diceva il cammino della scienza è quello che può salvare ed è ancora quello. Ha voluto dare anche il contributo della cavia, con Torino. Fa la cavia per aiutare la scienza anche se lui in quel modo metteva un termine, probabilmente anticipato, alla sua attività.

M. A. E’ stato un intervento difficile, soprattutto nelle sue condizioni, perché da sveglio c’è stato un prelievo dal midollo delle sue cellule. L’ambiente della sala operatoria, lui poteva soffrire a tal punto da non aver più possibilità di uscirne … e poi dopo un mese quando sono state iniettate di nuovo le sue cellule, poteva rimanere intubato per sempre. Nonostante la sua paura di sottoporsi ad un intervento è andato avanti, anche per specificare che se non si dà corpo alla sperimentazione, alla libertà della ricerca, non si può progredire. M. Se non hai il topo o non hai te stesso che la nutri non si esercita: Torino aveva bisogno di questo esperimento. E’ una delle cose più forti che lui ha fatto. Per questo io ci torno. Capivo che per lui aveva organizzato il movimento in modo che continuasse anche nel momento in cui lui era presente nella memoria e diveniva presente perché le strutture per questo erano organizzate. La libertà di ricerca sta proprio nella possibilità di non pensare solo al raggiungimento del risultato, perché se non avessimo questa libertà non otterremmo risultato.

M. Per questo io torno sul concetto di cavia. Non poteva sapere se quello era l’esperimento che lo avrebbe riscattato. Per la tracheotomia io ho insistito, ma ho capito. Aveva organizzato il movimento perché continuasse nel momento in cui lui era presente solo nella memoria; era presente perché le strutture erano ormai organizzate. Luca, dunque era un politico nella sua capacità di prevedere e di costruire.

M. Sì, costruire quello che ieri era impossibile e che mentre lo fai diventa il nuovo possibile. Il politico, come dice Max Weber che Luca conosceva, non è quello che continua a raschiare il vecchio fondo della botte del possibile, ma è colui che crea il nuovo possibile.